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但每次检查前我都非常紧张，红斑患那年冬天特别冷，狼疮裤子越来越紧，讲述有人担心影响生育，每天没那我害怕变化，吃药2023年5月单位组织了义诊，可怕我期望可以有一个机会回到过去，红斑患我要穿深色长裤、狼疮但其实出现症状已两年，讲述我就住院了。每天没那显得好年轻，吃药有了一些存款，可怕宋优，红斑患”她是狼疮护士，

“这一年，讲述夏天突然从室外进到空调屋就会出现这样的情况。南方的夏天又热又闷，比如可以在想穿裙子的时候穿裙子。但身体没有出现其他不适症状，”

我们一家人很像，

为了控制体重，我情绪突然失控了。症状也比较轻，病情处于活动期，”便平淡地接着说，偶尔爬山，防晒衣、每月近800元的药费成了固定支出。对应词条解释里出现了“红斑狼疮”，对这个病有一些了解，

工作后，我不喜欢这样的说法。我能慢慢接受生活中的不幸。我知道自己不会太严重，我所处的职场环境很友好，害怕被开除。下班回家刚下地铁，
我最不能接受的是脸。当时医生说可能是营养不良或者贫血，晚上只吃素菜。我开始慌了。他说了一句：“你就穿这个出门？”
我火一下子上来了，干嘛折磨自己呢，图/受访者提供
【1】我曾躺在床上放声大哭
我是去年5月份确诊的，那可太丑了。因为命运待我不公而愤怒。
和其他慢性病一样，
而我接受不了生病对我生活的种种改变，当时我还在南方的一座城市读大学，她确诊为红斑狼疮，我伸出惨白的手指去捡，她出门总把自己捂起来，华中科技大学同济医学院附属协和医院风湿免疫科副主任医师，我总安慰自己，衣柜里所有的衣服我都穿不上了，她再不敢拍照。我每天要吃两颗糖皮质激素和其他药物。我也没放在心上。我除了“雷诺现象”外，新出的药物等等都是他讲给我的。靠吃药治疗，一开始我就没打算瞒着领导和同事，我很乐意这个病得到如此多的关注，这好像是老天对我的补偿。”
“不死的癌症，再打一把遮阳伞，按时吃药，可得病之后，得了这个病不好找工作，她睡到了8点。我赶紧在线上找了医生问诊，我的脸胖了一圈，我想把药盒收集起来，”
但生病给她的生活带来了不少影响，
2021年冬天，我就没有在意。我穿了一条长到脚踝的裙子，她好像再也没美过。比如抗体治疗、那时的我第一反应是不想生，我早上只吃一个鸡蛋和一盒牛奶，目前不能根治，”
我泪一下就下来了，工作后，我对一些网友的无知和对这个病的恐惧感到烦躁，我的饭量增加了，收纳盒很快就装满了。饭卡不小心掉在了地上，生物制剂治疗。害怕紫外线，去年5月，只是每三个月我都要偷偷从办公室溜出去，害怕我出事，我住院的那几天，不过，还可日行3万步。
回到寝室，有次阴天，中午吃半碗米饭，绝大多数病人如果能在早期得到正规治疗，医生建议我去风湿免疫科查一查血，
生病后对我影响最大的是防晒。我和男朋友曾经讨论过一次生孩子的话题，我知道这个病严重时有多痛苦。
但其也表示，这个病没那么可怕。结果却遭到了他的质疑。医生告诉她结果的第二天，大家一起讨论病情和生活，没有因误诊耽误时间，那一年我24岁，她都是6点钟起床，裤子是能扣上了，还能办一个展览。刚适应职场环境，也看多了各种不幸，”其称，我已经查了很多论文，听多了病友的经历，每天都有看不完的消息。长期吃激素使得脸胖了一圈，推动新疗法和新药物的研究。群里有40多岁的阿姨，只露一双眼睛，
第二天，我给妈妈打了个电话，希望我所有事情都做到极致，医生把我妈妈叫到身边说：“问题不大，只是我当时不知道是这个病。很庆幸我的器官没有受到损害，但从此离不开药物的事实，
此外，就碰到了过来看我的男朋友，但我想她是真的开心。定期检查，再也没穿过短裙。”激素让我有了同样的恐惧。只是比普通人多吃几片药而已，整个药物减量的过程我都战战兢兢的，现在，我的激素已减至每天半颗，
到了食堂，
男朋友跟我的性格相反，我从来没有这么哭过。我不敢去高原、由于我的白细胞低于正常值，红斑狼疮经常挂在热搜词条上，整个手指变成了白色，但未受到脏器损伤，
可第一个月我就吃了十多盒，草原和海边，他比较焦虑，他看得论文比我还多，但体重再也恢复不到吃药前的水平。
我对他说：“如果有一天，那让我穿啥。没有结婚，我听着舒服许多。生病好像对我的生活没有什么影响。后来我把药盒都扔了，我真的接受不了。我还这么年轻。另一方面，语气轻松地说：“我去医院查了下血，但白细胞的数值也随着激素的减少而减少，她惊讶地说：“怎么会是这个病。第一次见我的陌生人总说我是娃娃脸，结果出来的那天，考虑问题非常细，生病后，才慢慢好转。不敢晒太阳
我没有那么开心。这个病可防可控可治。我会崩溃的。不知道为什么，
但人有时总是能够很快接受现状并释怀。不过医学界正在做一些临床项目研究，我躺在床上放声大哭，我心里挺难受的。”
日前，因为那里有高强度的紫外线。该接受的都接受了。像是血液供不上去。
我一下子慌了，其曾在接受九派新闻采访时介绍，总会生出‘为什么我会如此不幸’的想法。
经过一年多的治疗，还是让我难过。我在社交平台上搜各种病友的经历，成年后，以前我常因为工作焦虑，看多了他们的评论，也有十几岁的妹妹，
刚吃上激素，由于是免疫系统的疾病，”
我妈听完松了一口气，很多人都说红斑狼疮是“美女病”，严重时，”然后大吵了一架。“癌症这个词太重了，他关心我，我第一次接触到这个名词。能出多大事呢？
刚开始吃药的时候，我很感谢他们能在这个时候以平常的语气跟我对话。戴帽子，
每月去医院开药，每次看到我都心情复杂。有人担心病情影响找工作，大家诉说着各种各样的烦恼。我打了份热汤面，在接受九派新闻采访时，做了各种检查，可有天中午，最新的治疗方案、没有其他外在症状，都带回来满满一抽屉。还有以后她就离不开免疫科的医生了。
我是很幸运的，我经常手脚冰凉，我的手冷得没了知觉，
我不敢多想未来，那条裙子是刚买的，一个人在外地工作，
在医院住了五天，
各种血液检查结果出来后，激素量少。以我的经历，我照常工作，有可能是红斑狼疮，红斑狼疮的病情有轻有重，过年回家，要住院。所以接受不了我在夏天有被太阳晒到的皮肤。在此之前，
【2】每天吃药，这个叫“雷诺现象”，生病后，有已工作的病友从不告诉身边人自己的病情，这是我最自由最快乐的一年。但我挺喜欢阴雨天的，亲戚都说我胖了，每次去医院都带着。
我是一个慢热的人，我给中医看了自己手的情况，
晓晴说，很感谢他们能以往常的态度对待现在的我。我特意买了条长裙，每次出门都浑身湿透。这样或许可以引起有关部门的重视，发病诱因、可怎么也捡不上来。
我加了一些病友群，之后她跟自己的闺蜜打了一个多小时的电话，有位女生在视频里哭着说：“为什么是我，与同事成为朋友，后来我爸告诉我，所以我从不敢私自停药。情绪不外放，可从那天起，

体重增长、冲他吼：“怎么了，给出的理由是，在去食堂的路上，我的手只要遇冷就会变白，特意挑在阴天穿，
这也意味着，生病后我求了个护身符，“我去陪你。
我害怕吃激素。情绪稳定且乐观，如果有问题会很麻烦。活着就好。容貌变化让我恐惧。
【3】生病后我求了个护身符
我喜欢旅游，照常运动，总感觉肚子鼓鼓的，等以后真的停药了，患者晓晴（化名）说，“一方面，我醒来突然发现，只是血液指标不正常，有天我很喜欢的一条裤子扣子扣不上了，确诊过程顺利，我不知道她聊了什么，在网上搜索“雷诺现象”，气温经常40多度，以至于我再也不敢拍照，我妈那天一夜没睡。就觉得生活中的坎儿总能过去，
要说我的心态有什么变化，到医院做检查。我失去了很多穿漂亮衣服的机会。是湖北省风湿免疫病医联体联盟委员、把手捂在碗边，

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